6 хв читанняЖахливий ракетний удар по жвавому центру Вінниці сколихнув усю Україну: місто обстріляли крилатими ракетами «Калібр», унаслідок чого загинули 26 людей, зокрема 3 дітей.
Серця українців стислися, коли вони дізналися трагічну історію маленької трирічної Лізи, яка загинула під час російської атаки. У день обстрілу, 14 липня, Ліза з мамою ходили на заняття до логопеда; дорогою назад дівчинка так трагічно загинула. У дівчинки був синдром Дауна; у шестимісячному віці вона перенесла складну операцію на серці.
«Вона взяла від нас обох найкраще. Бо народилася в любові й була найбажанішою дитиною. Із 14-го тижня вагітності, коли діагностували ваду серця, ми так любили й вірили. І пообіцяли, що в неї буде найщасливіше життя! І ми ніколи, ніколи її не покинемо!!! Хіба могло бути інакше? Для мене немає іншого варіанту. Є лише один — безумовна любов, щоденна праця й безмежна віра! Я завжди мріяла про принцесу з довгим білявим волоссям і карими очима. Мій улюблений колір очей. Моя Єлизавета», — йдеться в одному з дописів, які мама дівчинки Ірина залишила на своїй сторінці в Instagram.
Ірина, мама дівчинки, також зазнала тяжких поранень під час атаки й нині перебуває в лікарні. У неї поранення живота: ушкоджені печінка та легені. За словами бабусі дівчинки Лариси, одразу після ракетного удару мама Лізи зателефонувала їй і сказала, що донька загинула. Однак сама жінка не пам’ятає, щоб говорила це. Лікарі заборонили повідомляти пацієнтці правду про доньку, побоюючись ускладнень.
Організація «Даун Синдром» повідомила, що ніхто не очікував: стрічка новин принесе родині цієї спільноти таке горе. «Те, що це маленька невинна дитина, викликає найбільший гнів і біль. Наша дитина. Наша маленька Ліза», — йдеться в дописі організації.
Сотні жителів міста прийшли віддати дівчинці останню шану, несучи квіти й дитячі іграшки. Люди ставали навколішки та просили в Лізи вибачення за те, що не змогли її врятувати. На останнє прощання зі сльозами приходили і рідні, і зовсім незнайомі люди, які дізналися про трагедію.
Перша леді України Олена Зеленська під час офіційного візиту до Америки виступила перед Конгресом США у Вашингтоні. У своїй промові Зеленська розповіла історії дітей, убитих російськими ракетами, зокрема 4-річної Лізи. «Це дівчинка Ліза. Я познайомилася з нею перед Різдвом, коли ми готували вітальне відео для дітей. Я пам’ятаю її саме такою — маленькою грайливою пустункою. А це відео зняла мама Лізи, її звати Ірина: коли вона везла дівчинку на заняття, то запитала Лізу: „Куди ми їдемо, зайчику?“ Донька називає ім’я своєї улюбленої вчительки. Їй було 4 роки. Тепер її немає. Ось фото візочка… І це „Куди ми їдемо?“ вже шість днів звучить у мене у вухах», — сказала вона. Зазвичай дружини президентів займаються мирними справами — освітою, модою. Я думаю, ви очікували промову саме про це. Але як я можу говорити про них, коли проти моєї країни ведеться загарбницька війна?»
Війна стала потрясінням для українського суспільства та справжнім випробуванням для всіх дітей із синдромом Дауна.
Дітям з особливими освітніми потребами важко детально зрозуміти, що відбувається навколо. Їм складно пристосуватися, коли звичний світ руйнується на очах: вони розлучені з друзями, змушені тікати від обстрілів. А ще важче батькам, які мають забезпечити для них особливі умови й час від часу ховатися разом із дітьми, почувши сигнали тривоги, що попереджають про нову ракетну загрозу.
Батьки пояснюють, що першим викликом було навчитися жити з війною: пояснити дітям усе, дати їм відчуття безпеки та допомогти звикнути до певного алгоритму дій, необхідного в умовах війни. За їхніми словами, набір правил створює навколо дітей зону безпеки , адже вони чітко розуміють, що треба робити. Вседозволеність породжує тривогу. Тому коли лунає сигнал повітряної тривоги, важливо навчити дитину реагувати менш емоційно й діяти за планом.
Історія 12-річної Діани зі Львова показова, каже її мама: «Коли ми вдома й навіть серед ночі на моєму телефоні лунає сигнал повітряної тривоги, ми спокійно йдемо спати на матрацах у коридорі… Звісно, нам довелося щонайменше 350 разів повторити й пояснити, що там безпечно. Щоб Діана не вередувала, вона має розуміти, що відбувається і чому треба чинити саме так, а не інакше.”
У перші дні війни Юлії Ароновій було важко правильно й зрозуміло пояснити, що відбувається, обом дітям: нейротиповому синові Луці та Діані із синдромом Дауна. Адже вона з чоловіком, як і всі, були в стані шоку. «Щоб пояснити дитині все, спершу треба зрозуміти, що відбувається, а потім перекласти це мовою дитини. У перші дні ми постійно повторювали лише одне: «Усе буде добре! Ми разом», — згадує Юлія.
Під час війни для дитини особливо важливо довіряти батькам. Від цього залежить спокій дитини.
Другий виклик — це навчання та соціалізація. Деякі школи й учителі працюють дистанційно, але цього недостатньо, щоб повністю замінити живе спілкування чи всі заняття, необхідні для всебічного розвитку.
Діані особливо важко зрозуміти, чому через війну не відбулося її улюблене свято — день народження. Тепер вона час від часу запитує батьків: «Коли буде моє свято?». А потім сама собі відповідає: «Ну, коли закінчиться війна.”
“Коли Діана плаче, у цих сльозах — усе, що вона втратила через війну», — каже мама Юлія. «Школа, друзі за кордоном, мобільність...”
Інша ситуація у людей на окупованих територіях. Ірина Ханікова, керівниця громадської організації «Сонячні діти Херсонщини», яка об’єднує 50 сімей по всій області, повідомляє, що серед усіх проблем, з якими вони стикаються, найгострішою є фінансова . Майже всі сім’ї — члени організації — залишилися вдома. Є родини, у яких заробляє лише одна людина. У деяких сім’ях батьки втратили роботу через війну. Майже всі діти потребують спеціального харчування або ліків, яких нині неможливо дістати. Через високі ціни багатьом сім’ям довелося скоротити свій раціон. Серйозна проблема — багатокілометрові черги за їжею чи водою, вистояти в яких із дітьми майже неможливо. Гуманітарна криза, штучно створена Російською Федерацією, підриває можливість забезпечувати життя дітей основними продуктами харчування на довоєнному рівні.
Попри труднощі, сім’ї, які живуть на окупованих територіях, підтримують одна одну.
“Ми щодня спілкуємося й обмінюємося інформацією, якою володіємо. Наша інклюзивна театральна студія продовжує працювати. Ми перейшли в онлайн-режим, але й далі зустрічаємося з дітьми. Щодня вони отримують домашні завдання від керівників, а наступного дня протягом години вчаться танцювати, вивчають вірші, згадують те, чого ми навчали їх раніше, малюють і обговорюють різні теми.”
По всій Україні діти із синдромом Дауна та їхні батьки долають труднощі війни й роблять усе можливе, щоб жити далі. Попри постійну загрозу, українці мужньо борються за своїх дітей і на передовій, і вдома. Якщо ви хочете допомогти, будь ласка, підтримайте пожертвами місцеві українські організації, що об’єднують сім’ї, які піклуються про своїх дітей у ці буремні часи.
Цей текст автоматично перекладено з англомовного оригіналу, який досі доступний при зміні мови сайту на англійську
